Il trapianto

Testimonianze

Il gesto più estremo

Donare la vita è il gesto più grande che un essere umano possa fare, è l’emblema più eclatante, proprio così come quello di nostro Signore Gesù Cristo che ha donato la vita per tutti noi Ora i dati in mio possesso per la donazione di organi in Italia nel 2013… Leggi tutto

Donare la vita è il gesto più grande che un essere umano possa fare, è l’emblema più eclatante, proprio così come quello di nostro Signore Gesù Cristo che ha donato la vita per tutti noi

Ora i dati in mio possesso per la donazione di organi in Italia nel 2013 sono intorno alle ventidue donazioni per milione di abitanti. Non sembra anche a voi che sia poco? Nel mio piccolo, facendo un sondaggio tra amici, parenti e conoscenti, quando ho chiesto se, all’improvviso, dovesse capitare a loro qualcosa di brutto, fossero disposti a donare i propri organi per salvare altre vite, il 99% ha detto di si. Allora mi viene spontaneo chiedermi “Come mai all’atto pratico questo non accade?”, c’è solo il 3% che dona veramente. Forse dipende da cosa ognuno fa nella proprio vita, chi aiuta il prossimo donando il sangue, oppure le persone iscritte alle associazioni di volontariato, o anche chi opera nelle strutture ospedaliere, insomma tutti quelli che vengono a contatto a con il dolore di pazienti e familiari, sono sicuramente più portati un domani a donare gli organi.

In Italia, la legge che riguarda la donazione di organi, dice che si deve avere il tesserino blu compilato ed essere iscritti all’ AIDO. La scelta del silenzio assenso purtroppo è stata un fallimento perché alla fine sono i parenti stessi a decidere. Spesso in famiglia non se ne parla mai perché non ci interessa, perché pensiamo che non ci capiti mai una cosa del genere, viviamo il presente pensando ai nostri interessi che non danno emozioni, a quei sentimenti che non danno felicità. Se una persona ha la volontà di donare non deve aspettare, perché la pigrizia e la perdita di tempo non hanno scuse. A questo proposito voglio ricordare che in alcune regioni e comuni, rinnovando la carta di identità ci si può registrare ed è a tutti gli effetti norma di legge. Spero che anche in questo modo aumenti il desiderio di donare.

Vi ricordate del 99% dell’inizio? Ebbene il restante 1% ha paura di non essere morto e quindi non si fida dei medici. Io trovo, questo pensiero un po’ assurdo nel 2015, perché ormai in tutto il mondo, è scientificamente dimostrato che la morte cerebrale, anche a cuore battente, è la fine della vita. Certo, trovarsi dall’altra parte della barricata non è facile, anzi è un compito difficile da affrontare. Normalmente se i parenti del paziente sono consapevoli che il malato stesso è trattato con tutti i mezzi a disposizione per salvargli la vita, la maggior parte di essi acconsentirà all’esportazione degli organi. E’ chiaro che i medici del reparto di rianimazione, chirurgia e psicologia devono coordinarsi tra loro e quindi fondamentale anche la loro preparazione umana e professionale. L’umanità è quello che conta veramente perché prima di staccare la spina, la mamma che vede il proprio figlio morire anche vedendo il cuore che batte e il suo corpo caldo, difficilmente accetta che la vita ha lasciato il suo ragazzo perché il cervello è morto. I controlli effettuati dai medici sono sicuri e vengono effettuati varie volte per avere la certezza assoluta della morte, alcune persone pensano addirittura che chi è iscritto all’AIDO possa, in caso di incidente grave, essere ucciso per espiantare gli organi. E’ un’assurdità! È purtroppo documentato che in molti non sono sufficientemente informati sull’argomento, si dovrebbe iniziare dalle scuole per dare una appropriata informazione, pensate che anche la maggior parte delle religioni appoggia la donazione degli organi (Islamismo, buddismo, cristianesimo, ebraismo e testimoni di Geova) basta che la donazione sia assolutamente gratuita, consapevole e fatta come estremo gesto di AMORE e CARITA’.

Io mi sono trovato dalla parte del ricevente e, grazie a Dio, qualcuno mi ha donato il fegato, per poter rinascere. Ho già scritto in passato che la persona, questa persona pur non conoscendola, la sogno, me la immagino, la penso e ogni volta è un’emozione, spero che sia vicino al Signore e che sorrida per quello che sono e che voglio fare. Io voglio fare del bene, perché ne ho ricevuto fino all’inimmaginabile. Qualche volta penso che sia proprio quello che Dio vuole da me e che, probabilmente dopo tanta misericordia, mi voglia mettere alla prova. Ebbene io voglio ricompensarlo, almeno in parte per quello che ha fatto, visto che tutti sono d’accordo che la donazione è l’atto più bello che l’umanità possa fare, la mia idea sarebbe di parlarne nelle scuole perché i ragazzi siano come delle calamite per diffondere la cultura del dono degli organi. Io trovo che sia necessario parlarne non solo negli ospedali ma anche con tutti gli organi di formazione, informazione ,sportive e anche istituzionali. La cultura che non si dona per ignoranza deve sparire, e lasciare il posto al prossimo per la tolleranza e fratellanza. Bisogna che tutti noi apriamo le menti, la donazione degli organi è l’atto più bello del mondo e del genere umano. Per concludere un’ultima considerazione: senza la donazione degli organi ora non sarei qua a scrivere, grazie alle moltissime persone sconosciute che donano e alle loro famiglie, oggi si può parlare di trapianto di organi e grazie a queste persone esiste la medicina dei trapianti. Un grosso ed infinito ringraziamento all’AIDO nato il 14 novembre del 1971 come DOB (Associazioni Donatore Bergamo) e poi nel 1973 come AIDO. Il lavoro che fate è fantastico ed io sono il primo dei vostri fan e l’ultimo saluto lo faccio alla mia associazione nazionale trapianti di fegato Verona, i cui membri sono stati i primi che ho contattato quando ero in lista di attesa e loro sono stati i primi a rendermi fiducioso nel trapianto e a farmi vedere un po’ di luce in quel maledetto tunnel buio che ho conosciuto alla notizia che la mia unica sopravvivenza era possibile solo a un trapianto di fegato. Grazie a loro ho la possibilità di fare il bene che devo! Concludo dicendo “LA DONAZIONE E’ VITA E RINASCITA”.

Quando il cuore parla. La storia di Claudio

Questa storia comincia nel 1998, quando per puro caso scopro di avere una malattia del fegato quasi incurabile. Mia moglie è incinta della nostra prima figlia, mi faccio coraggio e inizio una terapia con il 20% di guarigione Mi convinco dentro di me che questa malattia la devo affrontare e… Leggi tutto

Questa storia comincia nel 1998, quando per puro caso scopro di avere una malattia del fegato quasi incurabile. Mia moglie è incinta della nostra prima figlia, mi faccio coraggio e inizio una terapia con il 20% di guarigione

Mi convinco dentro di me che questa malattia la devo affrontare e sconfiggerla. Purtroppo, dopo appena sei mesi la cura viene interrotta per via degli effetti collaterali devastanti. Questo mi sconforta, ma con l’aiuto di mia moglie e tanta, tanta forza, evitando gli eccessi nel bere e mangiare, riesco a controllare la malattia.

Nel 2003 l’ospedale mi propone una nuova terapia sperimentale, con delle maggiori possibilità di guarigione. Anche questa volta, dopo un anno e tanta sofferenza, per via degli effetti collaterali che provocano in me febbre alta, dolori ai muscoli e alle articolazioni, nonostante ciò non ho mai perso un giorno di lavoro. Mi sospesero tutto dato che ero diventato pelle e ossa. I medici mi dissero che era molto probabile che avessi questa patologia dalla nascita. Ciò poteva portare alla cirrosi epatica e consecutivamente alla morte, ma avendo ancora molti anni davanti, ci sarebbero potuti essere in futuro nuovi farmaci per sconfiggere la malattia. In quel momento sentii una sensazione di vuoto, di rassegnazione agli eventi più brutti, è stata una cosa allucinante. Penso a mia moglie, ai figli, a mia madre e mi rivolgo a Dio chiedendogli cosa avevo fatto di male per meritarmi questo. In quei momenti proprio non riuscivo a trovare una spiegazione, mi sentivo deluso e abbattuto, ma per fortuna accanto a me ho una grande e fortissima donna, che mi sostiene e mi incoraggia tutte le volte che sto male. Il tempo passa, arrivano altri due bambini che ci uniscono e ci riempiono di gioia.

I ricoveri diventano sempre più frequenti, nonostante le mie preghiere, la salute continua a peggiorare, finché non ce la facevo più a lavorare e per la prima volta chiedo aiuto alle istituzioni e mi iscrivono nella categoria dei lavori protetti. I miei bambini diventano grandi, spesso mi chiedono dei semplici gesti o favori, ad esempio giocare con loro, ma non ci riesco e ci sto male dentro piuttosto che fisicamente. A quel punto mi abbandono e mi rinchiudo in me stesso. Mi ferisce lo sguardo dei miei bambini che mi chiedono spesso, papà perché stai sempre male? Perchè non possiamo mai andare da nessuna parte? Oppure le lacrime e il pianto nel viso di mia moglie quando lei pensa che io stia dormendo. A me che sto raccontando non mi sembra neanche vero di aver passato tutto questo ma vi assicuro che sentivo un abbandono dell’anima e dello spirito.

Nel mezzo di tutto questo, riesco a trovare un lavoro presso una ditta che dire fantastica è dir poco dove ho trovato un’incredibile umanità e ancora adesso sono legato sia con i titolari e colleghi da una grande amicizia. Nell’ultimo anno le cose sono peggiorate di molto, fino a quando a Febbraio i medici mi comunicano che è indispensabile inserirmi nella lista di un trapianto di fegato. Rimango folgorato dalla notizia ed in quel momento non sapevo se fosse una cosa negativa o positiva.

Mi chiedevo se mettermi in lista di attesa per un trapianto significasse essere arrivato al capo linea. Proprio nel momento di maggiore sconforto pensando di essermi perso le comunioni dei miei due bambini più grandi, mi chiedevo: Signore ci sei? Guardi giù ogni tanto? Forse non mi vedi e non mi senti perché per te conto poco o niente? Sarà retorica ma sono dei pensieri che mi affliggono durante la sofferenza fino a pensare che Dio, Gesù e i Santi non siano altro che una leggenda.

Penso alla mia famiglia e dentro di me scatta una molla, cioè il mio ultimo obiettivo è quello di dovercela fare e lo devo al mio grande amore per la vita e per i miei meravigliosi figli. Sono colpito dalla vicinanza della gente, soprattutto dalla comunità di Marano che prega per me, ad alcuni amici che non sentivo da anni e persino altri che abitavano molto lontano da me e tutto mi sembra così bello. Passano quattro mesi ansiosi nell’attesa dalla sospirata chiamata per l’intervento e addirittura ci sono state giornate che ho passato a guardare il telefono.

Finalmente mi chiama un dottore per comunicarmi la notizia che mi è stato donato un organo, ho pensato da subito alla persona che morendo mi donava la vita, l’avevo immaginata già da tempo anche senza un volto e ora posso affermare che tramite me, chiunque sia, un po’ vive attraverso me. Alcuni giorni fa c’è stata la giornata Europea dei donatori di organi e come spesso accade nessuno ne ha parlato, questo perchè si pensa sempre al denaro e ai propri interessi, ma della bontà di donare nessuno ci pensa e ad essere sincero anch’io non immaginavo questo grande gesto. Adesso ogni giorno penso e dico: grazie Signore che anche questa mattina mi dai la possibilità di vedere il sole e alla sera di farmi vedere la luna e le stelle; Signore tieniti vicino a te quella persona che con un semplice gesto mi ha donato la vita e mi ha fatto rinascere. Ora credo nel Signore e non dubiterò più della tua esistenza. Io non so se nelle altre nazioni donano organi, so però che in Italia ci sono circa ventidue donazioni di organi su un milione di abitanti. Io vorrei far riflettere ognuno di voi, ma vi sembra possibile che così poche persone abbiano nel loro animo così tanta bontà? Secondo me il nostro Signore non penso abbia mai detto qualcosa contro le donazioni di organi, nemmeno che dobbiamo essere seppelliti con tutti gli organi addosso. Per coloro che pensano che i medici si possano sbagliare nel verificare la morte di qualcuno, beh, vi posso tranquillizzare che questo non può accadere perchè hanno un livello di conoscenza che è impossibile sbagliare. Prima di concludere vorrei dirvi ciò che provo adesso: il mio carattere è cambiato perchè ho vissuto per due volte, il momento di nascita e quello di rinascere e sono diventato più buono verso gli altri e ho molta più pazienza, preferisco pensare alle cose belle della vita cioè ai bambini, mia moglie e a tutti gli altri trapiantati come me, anzi, con l’occasione un saluto alla Associazione Nazionale Trapiantati di fegato Verona ONLUS che sia prima che dopo mi hanno dato e mi danno ancora oggi tanta informazione. Ai medici dell’ospedale di Negrar e dell’ospedale di Borgo Trento in particolare al dottor Donataccio e al suo grande e meraviglioso staff come i dottori Montin, Carraro e la mia carissima dottoressa Violi.

Ora voglio che tutti pensiate se malauguratamente dovesse succedere qualcosa di brutto a un membro della vostra famiglia e avesse bisogno di un trapianto di organo, non sarebbe bello sapere che gli organi ci sono? Ecco perchè, quell’insignificante numero ventidue tutti insieme possiamo farlo diventare duecento ventidue o addirittura ancora più grande! Quindi donate e donate, e ridate la vita a chi riceve e un posto vicino al Signore a chi dona.

I miracoli accadono!

C’è stato il tradizionale incontro per festeggiare il Santo Natale, un appuntamento a cui io e mio marito Lorenzo teniamo in modo particolare Questo è il quinto Natale che trascorriamo con gli amici trapiantati di fegato e con loro siamo ormai diventati una famiglia, una famiglia speciale in cui tutti,… Leggi tutto

C’è stato il tradizionale incontro per festeggiare il Santo Natale, un appuntamento a cui io e mio marito Lorenzo teniamo in modo particolare

Questo è il quinto Natale che trascorriamo con gli amici trapiantati di fegato e con loro siamo ormai diventati una famiglia, una famiglia speciale in cui tutti, soprattutto a Natale, sentono il bisogno di ritrovarsi, guardarsi negli occhi e ringraziare il Signore per la nuova vita avuta in dono.

Quest’anno Marialuisa, il nostro presidente, ha organizzato l’incontro a Peschiera del Garda, presso il Santuario della Madonna del Frassino.

Accompagnati da un tiepido sole che ha reso la giornata ancora più piacevole, sono pian piano arrivati tutti i partecipanti e, tra i saluti e le strette di mano, siamo entrati nel Santuario per assistere alla Santa Messa.

Un Padre Francescano ci ha raccontato la storia di questo luogo sacro che è stato teatro di eventi miracolosi:

“L’11 Luglio 1510 un contadino di nome Bartolomeo Broglia, recatosi nel suo campo dopo che le truppe francesi si erano ritirate e accampate fuori dalle mura del paese, vide sbucare da un cespuglio una serpe. Spaventato, invocò la Vergine e, alzando gli occhi al cielo, vide tra i rami di un albero di frassino una piccola statua della Madonna con il Bambino in braccio avvolta da un alone di luce. Il contadino prese la statua, la portò a casa e, dopo averla mostrata alla sua famiglia, la chiuse in un baule. La voce del miracolo si diffuse nel paese e molti si recarono a casa di Bartolomeo per vedere la statua ma questa era sparita, tornando sull’albero di frassino dove era apparsa. Lo stesso accadde quando la statua fu portata in un luogo ancora più sicuro e protetto. Si decise allora di costruire una piccola cappella accanto all’albero che la statua aveva scelto come sua dimora, in modo che tutti potessero recarsi a venerare la Vergine. Quella piccola chiesa divenne un santuario nel 1518 e Papa Leone X concesse la costruzione del convento affinché religiosi dalla vita esemplare proteggessero l’immagine sacra che tanti miracoli aveva già fatto.”

I miracoli accadono e noi trapiantati ne siamo la prova.

Dopo la Santa Messa un ristorante adiacente al santuario ci ha accolti per un ottimo pranzo, rallegrato da Giancarlo e sua moglie che, grazie a numerosi oggetti raccolti per l’occasione, hanno organizzato una pesca.

Arrivati ai saluti ci siamo scambiati gli auguri di Natale con stretto nel cuore un pensiero speciale per il nostro donatore e un ringraziamento sincero per tutti coloro che ci sono stati vicini e ci hanno aiutato nei momenti difficili.

Primo fra tutti ringraziamo il dottor Donataccio che con la sua dedizione, competenza (e spesso pazienza!) ci assiste giorno dopo giorno; sua moglie Rossana, che riserva sempre un sorriso e una parola gentile per ognuno di noi; Cristina, che oggi purtroppo non è potuta venire; tutti gli infermieri; la nostra presidentessa e tutti coloro che hanno contribuito a far si che oggi tutto si svolgesse nei migliore dei modi.

BUON NATALE!

Notizie e incertezze

Sono passati ormai più di quattro mesi dall’inizio di questa mia nuova “attività” per l’Associazione Dopo i primi lunghi momenti in cui mi sono sentita impaurita e quasi disperata per essermi trovata di fronte a un tipo di servizio di cui non conoscevo proprio niente e per il quale ero… Leggi tutto

Sono passati ormai più di quattro mesi dall’inizio di questa mia nuova “attività” per l’Associazione

Dopo i primi lunghi momenti in cui mi sono sentita impaurita e quasi disperata per essermi trovata di fronte a un tipo di servizio di cui non conoscevo proprio niente e per il quale ero sicura di non avere i numeri giusti, ho raggiunto la fasedell’accettazione, mio malgrado, cercando di fare del mio meglio ma commettendo anche parecchi errori.

Lo so, nessuno nasce maestro, però, a volte, una Piccola Mano dal Cielo potrebbe essere tanto utile!

Comunque adesso sono qui con i miei dubbi e le mie incertezze ma determinata e coerente per quanto possibile, a portare avanti questo compito anche con l’aiuto di tanti nuovi amici. Proprio gli amici sono stati il motivo che ha pesato di più nel decidere di accettare la “sfida”.

In questi giorni però, avendo un po’ di tempo libero, mi ritrovo a riflettere soprattutto sui rapporti che dovrebbero nascere nell’ambito di un’associazione tra membri del direttivo (presidente in testa) e associati stessi che, nel caso nostro sono persone con problemi di salute e quindi meritevoli di particolari attenzioni…E qui vado in crisi!

Ecco, mi angoscia un po’ la consapevolezza che si tratta di persone che spesso abitano lontano, anche molto lontano con le quali è estremamente difficile instaurare un rapporto di cordialità o soltanto di conoscenza. Sono talmente poche le occasioni in cui ci si può trovare insieme che è quasi impossibile ricordarsi di tutti i nomi, dei volti e delle piccole particolarità di ciascuno.

Si, d’accordo, ci incontriamo per la Messa e il pranzo di Natale, ci incontriamo per farci gli auguri di Pasqua e ogni anno alcuni di noi prendono parte a una piccola gita che, in molti casi rinvigorisce una neonata amicizia, ma poi, ognuno torna a casa, alla propria quotidianità.

E’ quindi indispensabile trovare altri mezzi di comunicazione, che io non amo, ma che si rivelano sempre più utili per la vitale realtà dell’Associazione. Mi riferisco a internet, al telefono e alla cosiddetta “carta stampata” che noi chiamiamo semplicemente giornalino ma che in realtà è un vero e proprio informatore sociale.

Spero che in questi giorni tutti lo abbiano ricevuto e si siano soffermati sulle varie pagine che raccontano di un anno di Associazione.

Se qualcuno ha riscontrato delle imprecisioni, oppure ha qualche commento da fare o, semplicemente, desidera dialogare può telefonare o scrivere all’indirizzo di posta elettronica presidente@antfvr.org.

Mi piacerebbe davvero ricevere vostre notizie per conoscervi meglio e avere più coraggio per continuare la strada appena intrapresa.

Un affettuoso saluto

L’essenza dell’amore

E’ uno dei tanti mercoledì o venerdì, un giorno qualsiasi dei cento e rotti dedicati al Day Hospital programmato. Nell’agenda di Alba e Francesca per ognuno dei presenti sono riportati gli esami e le eventuali visite da fare, con gli orari incastrati ad hoc per ottimizzare tempi e risorse. La… Leggi tutto

E’ uno dei tanti mercoledì o venerdì, un giorno qualsiasi dei cento e rotti dedicati al Day Hospital programmato.

Nell’agenda di Alba e Francesca per ognuno dei presenti sono riportati gli esami e le eventuali visite da fare, con gli orari incastrati ad hoc per ottimizzare tempi e risorse.

La piccola sala antistante all’ambulatorio si riempie in tarda mattinata e qualche persona aspetta fuori.

Non c’è un numero per la visita. E’ il dottore che decide chi entra di volta in volta. Fuori nessuno si lamenta perché sa che è giusto che sia così. In attesa della visita, si discorre del più e del meno, si condividono esperienze.

Poi il dottore chiama proprio te, con il tuo nome di battesimo, ti guarda fisso negli occhi. Di lui ti fidi ciecamente. Si è preso cura di te quando eri al lumicino e non ti ha abbandonato più. Con te viaggia a vista, controlla e aggiusta la rotta a ogni visita.

Anche oggi, alla fine ti consegna la lettera aperta per il medico curante con ragguagli sul tuo stato di salute, la terapia da seguire, gli eventuali esami da fare il giorno stabilito per il successivo appuntamento.

In calce alla lettera c’è sempre un numero di telefono cellulare. E’ il numero che il dottore ci ha dato quando ha iniziato a prendersi cura di ognuno di noi, con la raccomandazione imperativa di chiamarlo in caso di bisogno, di giorno e di notte, anche se è Natale o Pasqua.

Quel numero lo abbiamo composto in tanti, chi più chi meno, a volte con molti sensi di colpa perché magari è festa, oppure sono le tre di notte … Mai una volta che trovi la segreteria … Dall’altra parte trovi sempre l’inconfondibile voce del dottor Matteo Donataccio che dice:“dimmi ...”